Celine, jóven de 24 años con síndrome de Down

Celine es una chica fantástica, es única, es adorable, a ratos un poco terca, pero luego sonríe y todo el malestar puede evaporarse. Estas son las palabras con las que Letty, secretaria ejecutiva, describe a Celine, auxiliar de secretaria. 

Celine es una chica de 24 años, nació con síndrome de Down. Su nombre –francés como su madre- le da una característica peculiar. Cuando era pequeña, decía muy seria “yo no soy francesa, soy mecxicana”. Yo tengo el gusto de conocerla desde sus 7 años, cuando regresaron sus padres de un sabático en estados unidos, y por una revista donde publiqué un artículo, su madre me contactó.

La primera vez que la conocí, fue en su departamento donde sus padres me  hablaron de las necesidades educativas  y sociales de Celine, especialmente en la lectura y escritura.  Y yo les hablé del método fonético-gestual que había conocido en Francia en 1994.  Así comenzó una larga y profunda relación de familias, porque resultó que mis cuñados  mayores habían sido vecinos de departamento de los papás de Celine, y otros parientes los  conocían desde la preparatoria.

Celine a los 8 años hablaba muy poco, era muy tímida y requería mucha paciencia de parte mía o de mis compañeras para poder expresarse. Con los niños era diferente, más espontánea y abierta, más dispuesta al diálogo pero siempre cautelosa.  Iba a una escuela Montessori, cuando comenzamos a trabajar con ella en aprendizaje. Y con su maestra de casa de los niños, implementamos estrategias comunes para el método fonético-gestual.  A la metodología Montessori para el aprendizaje de la lectura y escritura, le adaptamos la metodología fonético-gestual. Así el alfabeto móvil, las letras de lija, las canastas de lenguaje, todo fue adquiriendo un código gestual propio al que Celine respondió con entusiasmo: sabía que podía, sentía que avanzaba, el mundo de las letras cobró todo el significado que hasta entonces había quedado en momentos de éxito por azar. Algunas veces recordaba lo que decía una palabra, otras no, era ensayo y error. De pronto, cada letra y cada sonido se unían por un gesto que ayudaba a unir una letra detrás de otra y formaban sílabas y palabras, y frases y párrafos completos.

Así logró pasar Celine la primaria y sus papás decidieron que era tiempo suficiente para probar la inclusión, y Celine necesitaba amigos que ya no la dejaran “sola” como ella misma expresó a uno de sus primos pequeños “Por favor tu no crezcas porque también me vas a dejar sola”  Hasta casa de los niños tuvo amigos y amigas. Pero en primaria fue, cada vez, más difícil que se mantuvieran lazos estables con sus pares, que estaban ya en otros rollos, ya no les interesaban las mismas cosas que a Celine. Yo lo vi no sin dolor con mis propias hijas. La mayor fue muy amiga de Celine, realmente disfrutaba jugar con ella en los fines de semana que compartíamos ambas familias, en una casa o en otra, en los juegos inventados alrededor de la alberca, jugando resbaladillas en el pasto, con juegos de mesa, etc. A los 11 años de mi hija mayor, y 13 de Celine, ya no le interesaba jugar con ella, afortunadamente tengo otra hija que siguió las huellas de su hermana, y disfrutó jugar con Celine hasta la misma edad.

Esta situación vivida en mi propia casa, me abrió los ojos a la utopía de la inclusión en la parte social, no porque no pueda realizarse a nivel académico, sino porque a nivel social, a nivel relacional, Celine, al igual que cualquier otro niño de 12 y 13 años, sigue queriendo jugar con sus amigos, y no entiende porqué sus amigas ya no son las de antes, ni juegan ni les interesa lo mismo que antes. Y es una cuestión de respeto a la diversidad humana, a las etapas, intereses y personalidades de los niños regulares y los niños con discapacidad. No es para todos la inclusión ni en todo momento. No depende solamente de las capacidades cognitivas; las capacidades y necesidades de relación y pertenencia son tan importantes y más en algunos casos que las primeras.

Así llegó Celine a la escuela especial, primero en la Fundacion John Lagdon Down, luego a una escuela especial donde inició prácticas laborales (CEPI) y finalmente al Centro de Investigación y Servicios de Educación Especial- Cisee  donde sigue tomando clases.

Hubo una situación que dio un giro profundo en su vida: su encuentro con el teatro. Celine entró a la escuela de teatro a los 16 años, y era una alumna mas, que poco a poco fue apasionándose por este mundo de la representación y le dio la fuerza para vencer el temor de hablar en público, la valentía de enfrentar su miedo y subir el volumen de su voz, y sobre todo, he visto como el teatro le ha dado la posibilidad de ser ella multiplicada, ella misma en el personaje de Eli, una niña acogida por un payaso de circo, a quien no quieren por tener una discapacidad, y el siguiente año, ser uno de los hombres en el Violinista en el Tejado y un año más serla Nieve en El Gigante Egoísta y en las pastorelas de navidad. Una de esas representaciones la disfruté mucho, en especial porque la fui a ver en compañía de su mamá que siempre está, y de su abuela francesa.

El teatro dio a Celine lo que no le dio ninguna terapia de aprendizaje y lenguaje  (las terapias dimos medios para que desarrollara su potencial), le dio un lugar en el mundo, un lugar de pertenencia en una compañía, una forma de sentirse orgullosa de si misma y con el coraje y el valor para aceptarse, reconocerse valiosa y con capacidad de dar y recibir.  Un día la invité a trabajar conmigo en un taller como asistente para repartir los materiales, para estar atenta a lo que se necesitara en el servicio de café, etc. Se lo propuse por mail y esta fue su respuesta:

Hola adriana
gracias por la invitación, pero no quiero gracias, porque no me gusta trabajar voy a buscar otro trabajo que no sea eso . A mi me gusta cantar y bailar .
te mando fuerte abrazo
Celine

A esto yo le respondí:
ok Celine, gracias por avisarme. Te mando un abrazo, te quiero mucho desde que eras mi alumna y me siento muy orgullosa de ti. ahora que eres grande, también eres mi amiga, y las amigas se pueden decir lo que piensan y sienten con confianza.
un abrazo, Adriana.

-“adriana yo tambien estoy orgullosa de ti yo tambien te quiero mucho desde cuando eras mi maestra estoy orgullo de ti desde cuando yo era tu alumna .
te quiere
tu amiga querida
celine



Luego vino otra oportunidad de vida que ha sido producto de un esfuerzo colectivo: su primera experiencia laboral. Salir de la zona de seguridad d su escuela conocida y enfrentarse al mundo real de las calles con peseros y la multitud en el metro,  las oficinas de un edificio de 10 pisos y todo lo que ello implica. Hicimos una propuesta para que la escuela capacitara a Celine en habilidades como auxiliar de secretaria y comenzara a aplicarlas dos días a la semana. Durante un año, tuvo acompañamiento cercano de una de las maestras, y la escuela dio también una asesoría breve a la institución pública donde trabaja Celine. Hoy ya no son prácticas profesionales, hoy un para ella y para otra compañera más de su escuela, un trabajo remunerado.  Celine fue la punta de lanza para que varios chicos sigan aprendiendo y formándose en la vida laboral.


 El primer día que cobró un cheque, le mandé un mensaje felicitándola e invitándola a celebrar yéndonos a cenar o a tomar algo. Y su respuesta fue: “no puedo porque yo me quiero casar, no puedo gastar mi dinero en otra cosa”. Eso es decisión!!!




Y bueno ese es su proyecto de vida ahora. Con su actual novio (no es el primero hay que decirlo) está super enamorada, y realmente quiere casarse.  Lo invita a las fiestas de su trabajo, me preguntó si podía invitarlo a mi fiesta de cumpleaños,  lo goza, lo expresa, lo sufre, como cualquier mujer que está aprendiendo a amar en pareja.  Esta semana vino S.  a Declic, acompañado de su mamá porque quiere aprender a leer y escribir, porque quiere trabajar, porque quiere casarse con su novia. El tiene 26 años, ha pasado los últimos 11 años de su vida en dos escuelas de educación espacial particulares y ha salido sin consolidar la lectura y escritura. Los viernes trabaja en una tlapalería que es de uno de sus hermanos, con el apoyo de su papá, y se da cuenta que le hace falta poder leer para hacer más cosas. El sueña con casarse como lo han hecho sus hermanos. Está ahorrando para llevarle serenata con mariachi a su novia…

¿Es posible aprender a leer y escribir todavía, a los 26 años? Me pregunta la madre de S. .. Yo no se la respuesta,  sólo se una cosa:  claro que sí, vamos a intentar colaborar con ellos, con Celine y su novio,  en su proyecto de vida, a través de la lectura y escritura. lo intentaremos con método y por un tiempo razonable, ya les compartiremos el proceso y seguiré creyendo que el sentido común es el mejor de los sentidos, un tiempo prudente, con método, nos dirá.  Miro a Celine enamorada de la vida, con un proyecto de vida y me respondo: Vale la pena intentarlo.