En México aún hay grandes diferencias entre los servicios que ofrecen las instituciones médicas públicas y privadas. En la página de UNICEF México, hay una guía del desarrollo infantil temprano por edades, de 0-5 años. Es una práctica que requerimos generalizar entre padres y profesionistas, observar y evaluar conforme a la norma. En varias ocasiones me ha tocado entrevistar a mamás de niños con síndrome de Down que no se les detectó esta condición al nacer, sino a los 6 meses cuando no lograban sostener la cabeza. Incluso en este síndrome que es más visible, a médicos generales y pediatras les pasa inadvertido, más en otras condiciones.
En la SEP, los Centros de Atención Múltiple manejan programas de estimulación temprana; en diferentes centros de los DIF estatales y algunos municipales, también ofrecen estos servicios. Algunas clínicas del IMSS, ISSSTe, y muchas fundaciones a lo largo del país los ofrecen como programa inicial. Lo importante es que dichos programas no se limiten a la dirección y ejecución de un solo profesionista (terapeuta físico, de lenguaje, etc) sino que éstos estén vinculados a un equipo donde participe un médico, terapeutas, maestros regulares del nivel de educación inicial y preescolar. Son los padres muchas veces los que hacen este puente entre todos estos actores, y es importante hacerlo, pues de ello depende un programa integral.
3. Educación especial vs. Educación regular.
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| ¿Es más conveniente la educación especial? |
Jason había estado en un aula de alumnos con necesidades especiales, pero logró aprobar los exámenes necesarios para obtener un diploma de estudios secundarios Emily encontró un programa de postsecundaria en Amenia Nueva York, donde jóvenes con discapacidades para el aprendizaje la mayoría con tipos diferentes de la de Jason, aprendían a administrar el dinero y el tiempo, a cocinar y a llevar una casa, así como a administrar una oficina y otras tareas del mundo laboral. Las credenciales de Jason y las puntuaciones de los test superaban las de la mayoría de los demás aspirantes. «Los padres se quedaron pasmados cuando vieron que Jason solicitaba su ingreso en aquella escuela dijo Emily—. Pensaban que le correspondía una “escuela para retrasados”. Yo me presenté al director de la escuela y le dije: “¿Cuál es el criterio para entrar en esta escuela? ¿Es la forma de los ojos? ¿Es lo guapo que uno es? Si es así, vayamos a la sala y le mostraré unos cuantos niños que podrá expulsar expulsar”.» Solo después de que Emily amenazara con una querella admitieron a Jason; más tarde, la administración de la escuela lo consideró un «estudiante modelo». Con todo, había muchas cosas fuera de su alcance. Jason quería conducir. «Es divertido para un chico, y sexy para las chicas —escribió en Count Us In—. Si conduces, puedes tener chicas .» Había anunciado que cuando fuese lo suficientemente mayor tendría un Saab descapotable rojo. Emily hizo una pausa mientras recordaba esto, muy frustrada. «¿Cómo le digo a mi hijo que nunca podrá conducir? Yo le de las demás personas”. Yo le dije: “Tu tiempo de reacción es más lento que el de las demás personas”. Se lo planteé como algo físico. Pero él no es tonto. No podía conducir porque no tiene capacidad suficiente de cálculo, pero ¿cómo decírselo?» Jason es un caso aparte. Es demasiado brillante para la mayoría de las personas con síndrome de Down, que no pueden igualar su capacidad verbal, su manejo del lenguaje y sus juegos, pero no es lo bastante brillante para las personas sin esta discapacidad. «No tiene iguales», dijo Emily con una mezcla de inmenso orgullo y gran pesar.
Jason imaginó una vida que incluía una familia un perro y una valla blanca; tenía una especie de novia también con síndrome de Down. Emily lo llevó a que le practicaran una vasectomía. Aunque muchos varones con síndrome de Down son estériles algunos no lo son. «Basta con solo un poco de de esperma —le dijo Emily—. No queríamos que la responsabilidad del control de natalidad recayera sobre una chica cuya capacidad para hacerlo no estaba clara para nosotros. Si él quiere compartir vida y hogar con alguien y casarse, le organizaré la boda del siglo. Pero ser un buen padre es algo que sencillamente no veo cómo podría conseguir. El sueño de Charles era que su hijo se independizara, por lo que cedió a Jason un apartamento de su propiedad. Este encontró su primer empleo en Barnes Noble, donde arrancaba las cubiertas de revistas para su reciclaje.
Encontraba este trabajo insoportablemente aburrido, por lo que inventó maneras de entretenerse. Cuando su supervisor le recalcó que ese no era su trabajo, respondió: «Soy una persona adulta e independiente, y tomo mis propias decisiones», mostrando el espíritu que Charles y Emily le habían inculcado aplicado a una situación claramente adversa. Poco después fue despedido. Su siguiente empleo fue en la biblioteca pública de White Plains. Allí inventó su propia y personal manera de archivar vídeos; como era de esperar, el personal de la biblioteca quería que hiciese las cosas como era debido. Jason discutió con ellos hasta que lo echaron también de allí.
Quería abrir un local donde le explicaría a la gente los mensajes que encierran las películas de Disney—me contó Emily—. Tú estás en la cola, dice, y oyes: «¡El siguiente!», y vas y dices: «Por favor, Jason, ¿me puedes explicar el significado que encierra El jorobado de Notre Dame?». Y él dirá: «Su significado es que lo que cuenta es la persona tal como es por dentro, si es una buena persona, y que eso es más importante que ser guapo. Son cincuenta dólares. ¡El siguiente!». No puedes explicarle que la gente ya sabe eso, que no lo descubrirá en su local. Hay algunas cosas muy, muy elementales que no es capaz de entender. Emily levantó las manos y me dijo: «La tarea principal de la mayoría de los padres es dar a entender a sus hijos que pueden hacerlo todo; mi tarea principal es bajarlo de las nubes, decirle en suma: “No eres lo bastante inteligente para hacer todo lo que quieres.” No sabe lo que odio tener que decir eso».
Aunque una persona nunca adquiera las capacidades necesarias para la vida independiente, siempre acumula experiencias y su propia historia. “El me dice que quiere un video en particular,” me dijo Emily, “ y yo solía decirle «Eres lo suficientemente inteligente para ver algo mejor que eso». Yo pensaba que si lo seguía apoyando, el tendría un vida mejor en el mundo. Pero ahora pienso «Bueno, si es eso lo que él disfruta, ¿Quién soy yo para negárselo? Así que ya no le compro cosas como La valiente pequeña tostadora, pero no lo regaño si se lo quiere comprar el mismo. Podrás ver tulipanes y molinos saliendo hasta de tus oídos y debajo de las piedras, pero jamás llegarás al Ufuzzi, así son las cosas.»
Unos años más tarde, Jason volvió a deprimirse y Emily reflexionó con cierta intranquilidad sobre y Emily reflexionó con cierta intranquilidad sobre su propósito original de convertir a Jason la persona con con síndrome de Down más capacitada de la historia. Me dijo: «Si lo pienso bien, ¿habría hecho otra cosa? Su inteligencia enriqueció tanto nuestra relación que nunca desearía desandar el camino, pero admito que los niños con síndrome de Down menos capacitados son más felices y están menos obsesionados por lo que hayan podido hacer mal. Su vida es más fácil en muchos aspectos, pero ¿es eso mejor? Él disfruta usando usando su mente». Asistí a una charla que Jason y su amigo dieron en Barnes & Noble cuando se reeditó el libro. Jason respondió las preguntas del público con fluidez y aplomo. Emily estaba radiante, lo mismo que Jason, y ambos compartían idéntico gozo por la inteligencia demostrada. Los padres de niños con síndorme de Down que habían ido a escucharlo estaban también gozosos y esperanzados. Llegado el momento de la firma de ejemplares, el público se acercaba con gran respeto. Él y Emily eran héroes, y a Jason le gustaba que lo vieran como tal; pude entender su soledad, pero su orgullo era para mí más que evidente.
4. Intervención precoz.
La intervención precoz (IP) es hoy un programa federal para niños con algún padecimiento de una larga lista de ellos – bajo peso al nacer, parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo– , y ha alcanzado altos niveles de eficiencia en todos estos grupos. Entre los servicios de intervención precoz proporcionados a los niños antes de cumplir los tres años se cuentan la terapia física, la terapia ocupacional, el asesoramiento nutricional, los servicios de audiología y oftomología, la atención de enfermería, la logoterapia y la instrucción tecnología asistencial, así como el apoyo y la formación para padres con problemas para amoldarse a estas situaciones. La intervención precoz se centra en la estimulación sensorial de todos los niños. Es obligatorio que los hospitales informen a los padres de estos servicios. la intervención precoz se ofrece a las personas de cualquier nivel socioeconómico, y unas veces se lleva a cabo mediante visitas a domicilio y otras en centros especiales. Estos servicios tempranos son también una forma de preparar a los padres, y pueden contribuir a que las familias vean con optimismo la crianza de los niños en el hogar. La calidad de los servicios proporcionados a los niños con discapacidades especiales varía enormemente según el estado; el de Nueva York, por ejemplo, ofrece servicios particularmente buenos en intervención precoz para niños con síndrome de Down, y hay casos de personas que se trasladan a este estado para tener acceso a ellos.
L
a intervención precoz es la máxima expresión del argumento que coloca la nurture por encima de la nature; es el triunfo definitivo del psicoanálisis, los derechos civiles y la empatía sobre la eugenesia*, la esterilización y la segregación. Nació de una extraña confluencia de política federal, activismo de los padres y psicología, y fue resultado de un cambio en la forma de entender la vida de los niños no discapacitados y de nuevas teorías sobre la educación temprana en general. Hoy continúa evolucionando y hay muchas formas de intervención agrupadas bajo esta rúbrica, ahora omnipresente.
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| La eugenesia es una disciplina discriminatoria |
* Se refiere a un “buen nacimiento”. Es una disciplina que busca aplicar leyes biológicas de la herencia para perfeccionar la especie humana. La eugenesia supone una intervención en los rasgos hereditarios para ayudar al nacimiento de personas más sanas y con mayor inteligencia.
http://definicion.de/eugenesia/
