Hay dos posturas en relación a esta decisión: los que están a favor de hacerse el examen prenatal y los que están en contra. Nacer con síndrome de Down puede ser una identidad, o una catástrofe o ambas.
¿Qué hace decidir a una pareja o una madre hacerse o no el examen prenatal?
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| ¿Los fetos tienen más derecho a la vida que sus padres a decidir? |
Hasta que Ronald Reagan firmó la Enmienda de de Baby Doe*en 1984, que clasifica la desatención o la denegación de tratamiento a niños discapacitados como maltrato infantil, los padres y los médicos podían dejar morir a estos niños si lo deseaban. El profesor de ética de Princeton Peter Singer ha defendido el derecho de las mujeres a elegir el aborto al final del embarazo y el infanticidio de neonatos si así los desean. Ha fundamentado esta posición con el argumento utilitarista de que la mayoría de las mujeres que eliminan a un niño no deseado engendran después otro deseado, por lo que la pérdida de felicidad del niño eliminado (cuya vida habría sido insatisfactoria) es compensada con la felicidad del niño sano. Aunque la postura de Singer es extrema, refleja la desvalorización dominante de las personas con síndrome de Down y la suposición de que sus vidas son desagradables para otros y para ellas mismas. Una madre contó que un psiquiatra le preguntó como le iba con su hijo con síndrome de Down, y que como ella respondió «fantásticamente«, el le dijo que no tenía que ponerse a la defensiva. Marca Bristo, que preside el Consejo Nacional de la Discapacidad, dijo: «En el fondo, la opinión de Stinger equivale a la defensa de un genocidio».
Hacia el año 2000, la resistencia a la prueba prenatal pedida en la campaña por los derechos de las personas con discapacidad había cristalizado. Los estudiosos de las discapacidades Adrienne Asch y Erik Parens escribieron en su influyente análisis del problema
«El diagnóstico prenatal refuerza la fuerza del principio médico de que es la discapacidad misma, no la discriminación social de personas con discapacidades, el problema que hay que resolver.
El test genético prenatal seguido de aborto selectivo es moralmente problemático, y una consecuencia de la desinformación«. Pocos años después, Asch escribió: «Los investigadores, profesionales y políticos que de forma acrítica aprueban el aborto después de un test, lo hacen desde la desinformación sobre la discapacidad, y expresan opiniones que empeoran la situación de todas las personas que viven con discapacidades hoy y en el futuro». Leon Kassm que estuvo al frente del Consejo Presidencial de Bioética en el gobierno de Goerge W. Bush, ha observado que «tratamos« la enfermedad diagnosticada antes del nacimiento «matando» al feto, en vez de ocuparnos de la persona que la sufrirá.
Impedir el nacimiento de alguna subclase de personas las desvaloriza. Una sociedad en que los fetos con síndrome de Down son abortados, rutinariamente cree que el síndrome de Down es una inmensa desgracia. Esto no significa que odie o quiera sacrificar a las personas con Síndrome de Down; pos supuesto, mucha gente que elegiría interrumpir un embarazo en caso de síndrome de Down trataría con delicadeza a una persona viva con ese síndrome. Pero sé por experiencia personal que el trato compasivo puede reflejar un prejuicio bastante nocivo; no me importa tratar con personas que me compadecen por ser gay su si compasión demuestra un corazón generoso y se manifiesta con perfecta educación. Asch viene a decir que las mujeres abortan fetos de discapacitados por la desdicha que su embarazo les traería, que esa desdicha es fruto del prejuicio y que este puede ser superado.
Por otra parte, Janice McLaughlin, de la Universidad de Newcastle, escribió:
¨Que una mujer sufra por la decisión que se ve compelida a tomar no es lo mismo que decir que esté equivocada o que ejerza activamente alguna discriminación. Por el contrario, ello indica que, a su modo, ella también es una víctima». Pero las decisiones de estas mujeres no solo reflejan la sociedad; también la crean.
Cuantos más embarazos se interrumpen, tanto mayor es la probabilidad de que otras quieran interrumpirlo. Las acomodaciones son contingentes en la población; solo la omnipresencia de la discapacidad mantiene viva la discusión sobre los derechos de las personas con discapacidad. Si una población disminuye, la acomodación también disminuye. De los 5.500 niños que nacen cada año con síndrome de Down en Estados Unidos, unos 625 lo nacen de mujeres que recibieron diagnóstico prenatal y eligieron no abortar. Un médico le aseguró a Tierney Temple Fairchild, que recibió el diagnóstico prenatal: «Casi todo lo que desee que que suceda, sucederá. Y sucederá de una forma diferente de la prevista».Esto no es cierto. Muchas cosas no suceden de todas las previstas en un programa para personas con síndrome de Down. Pero la observación contribuyó a que la familia decidiera tener el hijo y renunciara al amnio en embarazos posteriores. Tenía que elegir y elegí la vida —escribió Fairchild—. «¿Me hace esto pro-elección o pro-vida? Nuestros partidos políticos nos dicen que no podemos ser ambas cosas. Elijo la vida, pero agradezco que pueda elegir».
Como la sordera y el enanismo, el síndrome de Down puede ser una identidad, una catástrofe o ambas cosas; puede ser algo valorado o algo que hay que erradicar; puede ser rico y gratificante para aquellos a quienes afecta directamente y para quienes los asisten; puede ser una empresa infructuosa y agotadora, y puede ser una mezcla de todo esto. «Nunca he visto una familia que eligiera tener el bebé y luego lo lamentara», dijo Elaine Gregoli. Hay un gran movimiento para poner en contacto a futuras madres con diagnóstico prenatal de síndrome de Down con familias que crían niños con síndrome de Down. Muchos padres han escrito memorias en las que refieren lo gratificante que puede ser criar a esos niños y afirman que hay menos que lamentar en el síndrome de Down que en las actitudes del mundo hacia el mismo.Naturalmente, la gente a la que le desagrada tener hijos con síndrome de Down no escribe memorias; ni tampoco las de bajo estatus socioeconómico, para la que los obstáculos a un buen tratamiento pueden ser desalentadores.
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| Cromosoma extra del par 21 que da origen al síndrome de Down |
También he observado que algunos padres elaboran una interpretación afirmativa de la discapacidad de sus hijos para disimular su desesperación, mientras que otros experimentan una profunda y genuina alegría cuidando niños discapacitados, y que a veces la primera postura puede desembocar en la segunda.
He conocido a activistas por los derechos de los discapacitados que insistían en que la alegría de todos ellos era auténtica, y a psicólogos que pensaban que nadie puede experimentar tal cosa. La La verdad es que, mientras que algunas personas se sitúan en el extremo de este espectro, la mayoría se dispersan por todo él.
Hasta aquí comparto la reflexión de Andrew Solomon sobre el diagnóstico prenatal y las implicaciones que este tiene en la vida de una mujer, de una familia y de la sociedad.
Ahora recuerdo un momento decisivo en mi vida de mujer y de pareja: hace 10 años y medio yo estaba embarazada de 4 meses de gestación y en la escuela donde trabajaba como maestra se detectó el virus del parvovirus en algunos niños; al igual que la rubeola, es un virus que se contagia fácilmente y si llega a una madre embarazada produce en el feto discapacidad múltiple, dependiendo de la intensidad con que le ataque.
Mi ginecólogo me decía que dejara de ir a clases; el director de la escuela me mandó consultar a un médico infectólogo, quien me dijo que tuviera cuidado, y siguiera asistiendo a clases, pendiente de todos mis signos vitales. Una conocida estaba embarazada de 5 meses y se contagió del parvovirus, su bebe dejò de crecer y a los cinco meses se hizo el examen prenatal que salió positivo. El esposo dejó la decisiòn en sus manos, sobre abortar o continuar con el embarazo. Ella tenia una prima hermana con parálisis cerebral y basada en la experiencia de la familia de su tía decidió abortar.
Otra compañera de trabajo en la misma escuela donde yo trabajaba en el programa de inclusión, se embarazó a los 44 años (tenìa ya un hijo de 21 años y una de 19); a los cuatro meses de embarazo se hizo la prueba y salió que su bebé temía síndrome de Down y decidió abortar. Ella era mi amiga y fue muy duro verla sufrir, compartir con ella este momento terrible, cuando trabajaba al mismo tiempo con alumnos con síndrome de Down, para mi, personas maravillosas. Tenerlo y darlo en adopción no era una opción para ella.
Cuando me planteé la decisión de hacerme el diagnóstico prenatal a los 5 meses de embarazo, la respuesta a la pregunta de hacérmelo o no la encontré en el abrazo profundamente solidario de mi esposo: tendríamos a ese bebé y enfrentaríamos juntos cada día con lo que viniera.
Mi hija nació en perfecto estado de salud cuatro meses después, sin embargo sé que todo hubiese sido diferente si nace con una discapacidad. Yo contaba con una relación de pareja y una familia amorosa, una situación económica estable y con buenas perspectivas hacia el futuro. No todas las mujeres que se encuentran en esta disyuntiva tienen esas mismas condiciones y si tienen experiencias previas en sus familias de origen donde la discapacidad es sinónimo de sufrimiento y exclusión social, es muy difícil que elijan por la vida.
Estas vivencias cercanas a mi embarazo, de estas dos mujeres con quienes compartía la aventura de *esperar* un hijo, me hicieron humildes. Yo respeto la vida que crece en todas sus manifestaciones, creo profundamente que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir en condiciones de vida digna y a partir de ello, tienen mucho que aportar a la sociedad donde pertenecen, comenzando por sus familias, las escuelas a las que asisten, la inclusión en los grupos de vecinos, la parroquias o centros comunitarios. Y también se que la vida de las mujeres que deciden abortar, como lo hicieron mis amigas, no es una decisión que les deje sin secuelas, ellas también son víctimas y requieren respeto no juicios condenatorios.
La adopción es una tercera vía, y creo por experiencia también, que es un hermoso camino de crecimiento humano y como todo crecimiento, hecho de amor y dolor.
