Rafael Calderón: la inclusión es un asunto que se construye en comunidad

El domingo 15 de Marzo tuve la gran oportunidad de conocer a Nacho Calderón, hermano de Rafael Calderón Almendros, de Málaga; España. Me gustó mucho su plática, sobre la inclusión de las personas con discapacidad. Me gustó sobre todo porque fue como tomar un café con un amigo que te cuenta cómo ha sido su vida. Nacho es profesor de la Universidad y da clases a alumnos de psicología y pedagogía. Escribió el libro: 







Gracias a Isabel Pazos que nos lo recomendó muchísimo, con todo el trabajo y muy desvelada me lancé a CONFE, esa organización maravillosa que aglutina esfuerzos de muchas asociaciones a lo largo y ancho del país,  y abrió sus puertas a un grupo de familias:



El evento fue convocado por familias extraordinarias y ahora les comparto lo que me marcó: Rafa un muchacho con Síndrome de Down, tiene hoy 24 años. De pequeño inició su escolaridad en escuela regular. Todo iba bien hasta la secundaria, donde lo suspendieron y le pidieron a la familia que se lo llevaran a una escuela o centro especial. La familia se unió y buscó herramientas y estrategias para ejercer su derecho a la educación, un derecho simplemente humano.

Existe todo un documental que vale muchisimo la pena ver con calma y reflexionar acerca de la trayectoria de este gran ser humano. Reflexionar acerca de los métodos educativos, acerca de los techos y barreras que vamos poniendo a lo largo de la vida escolar a muchos alumnos donde ponemos etiquetas y juicios poniendo en el centro de la vida escolar la discapacidad y no la persona. La discapacidad y no el entorno. Los límites y no las posibilidades, en el alumno con discapacidad  y no las discapacidades del maestro o maestra que no acepta que el problema está en él, en sus maneras de enseñar, de compartir el aprendizaje. Esto nos parecería muy utópico, de no ser por chicos como Rafael y su familia. Ellos comprueban que sí es posible. Que es necesario, este es el camino al que tenemos que volver una y otra vez, abrir senderos y  picar piedras. “Lo establecido puede ser de otra manera” Todos necesitamos re-aprender. 

Toda la historia se puede ver en el documental: Yo soy uno mas, notas a contratiempo:  


Las reflexiones que nos compartió Nacho van en este sentido: 


“La discapacidad no es un asunto biológico o psicológico sino social, específicamente social, porque de lo que se trata es de empatía y compasión. Si yo me pongo en tus zapatos, puedo entenderte, entonces comparto la pasión de ser contigo, de estar contigo” 

Nos pasó el video de una persona que nació solamente con una mano. Es un chico que quería tocar guitarra; fue con  el maestro de música  flamenca para pedirle que le enseñara a tocar guitarra. El maestro, se amarró una venda en la mano derecha y vio que era posible enseñarle, porque para él era posible tocar con una mano vendada. No se cerró a lo establecido, buscó una alternativa, quiso probar, antes de condenar “eso es imposible”.  

Nacho dice cosas fuertes para los profesionistas de la educación, para los que trabajamos en pro de la inclusión: 
“Necesitamos pensar en apoyo humano, no terapéutico, clínico… porque un alumno está tan mal como yo lo vea, o tan bien como yo lo vea… las limitaciones están ahí, no puedo negarlas, borrarlas, sin embargo, con el apoyo adecuado, esos fallos, esas faltas, no están determinando a la persona, están para ser superadas, para decir “Ánimo, tu puedes”; y continuar el camino. 
Nacho contaba la experiencia de llevar a su hija a aprender a andar en bici… yo lo hice hace un año tambièn, se requiere de paciencia. Cada vez que su hija se caía al piso, se lastimaba un poco, se desanimaba y ya  no quería continuar. En una banca del parque la observaba un par de abuelos y ante cada caída, el abuelo le decía “sigue, levántate, tu puedes". Una y otra vez. Cuando por fin la niña logró andar un tramo, fue corriendo a abrazar a ese abuelo, un desconocido que le dio la confianza que ella necesitaba, confianza para aprender. Ese es nuestro papel como profesionistas de la educación."  

También compartió anécdotas de su madre, a quien él daría el doctorado “Honoris Causa” por su sabiduría cotidiana. Cuenta que cuando llegó su mamá con Rafael recién nacido del sanatorio, una vecina “molona” le dijo:
“Me contaron que tu hijo es mongólico” y ella le contestó: “Si tu lo dices, será, para mi es mi hijo”. Si tu lo ves así, limitado, lo harás limitado. Si yo lo veo como un hijo más, será uno más.  Nuestras miradas determinan y ponen techos a las personas con discpacidad, techos que oprimen, que limitan, que excluyen, que duelen 

La lucha por la inclusión dura toda la vida, se requiere resistencia, aguante. Comienza en una familia cuando nace un niño con discapacidad, y la familia va va buscando caminos de inclusión. Caminos nada fáciles, por ello es mejor no hacerlos en solitario, hacerlos en asociación, acompañados. Nacho alerta contra el peligro de caer en círculos viciosos donde las asociaciones de familias o personas con discapacidad  buscan medios económicos o materiales para satisfacer las necesidades educatias y/o terapéuticas y se olvidan de su principal tarea: cambiar los paradigmas culturales hacia las personas con discapacidad. Cambiar el "chip",  criticar lo establecido en el sentido del cuestionamiento. Las escuelas tenemos que cambiar las prácticas de la meritocracia hacia las prácticas de los derechos y la riqueza de la diversidad. “Este alumno no tiene el nivel que se requiere para estar en esta escuela, en este grado, en este grupo” , en lugar de este alumno tiene el derecho de estar en un aula regular y necesito moverme para aprender cómo aprende y desde ahí mostrarle los apoyos necesarios”. Es un giro de 180 grados… 

Por último, Nacho habló de la inclusión como agrupación, donde caben todas las diferencias, todos los sueños de las personas; propios y ajenos. 
“Los sueños son los que nos llevan hacia delante, porque son los únicos que no están ni en el pasado ni en el presente, pertenecen al futuro”.
Habló del respeto profundo por el valor de la persona. En el documental, está toda la historia de la lucha por la inclusión escolar que le dio a Rafael la oportunidad de alcanzar su sueño, estudiar música. Es el primer licenciado músico con Síndrome de Down en España. Trompetista, toca en la banda de Málaga, es uno más. 
Para ello necesitó muchos apoyos, primero el de su familia, y también de amigos, vecinos que se unieron juntando firmas apoyando la inclusión (puerta por puerta, juntaron 500 firmas)y  de los defensores de los derechos humanos,  de profesionistas que buscaron alternativas al “no puede aprender más con los regulares”, profesionistas en el enfoque social, no clínico.  

Para terminar, les comparto una vivencia profesional y humana que nos  ha formado este último año.   "R" tiene 9 años. Síndrome de Down con algunas conductas del espectro autista. Llegó con nosotros a Declic hace dos años. Fuimos buscando un poco por dónde aprender con ella, por donde llegar a su inteligencia, atrapada en una serie de conductas disruptivas que la excluyeron primero de la escuela regular,  después en 2º de primaria también fue excluida de una escuela especialista para  niños y niñas con síndrome de Down en el sur de la ciudad de México. 
!Que paradoja¡ "R" no podía aprender junto con otros niños con síndrome de Down, porque no se comportaba como ellos. Se salía de la “norma”.  La puerta fácil que encontraron fue pedirle una monitora. Las importántísimas monitoras que muchas  escuelas ponen como salida para quitarse la responsabilidad primordial de educar a un niño diferente, educar en la diversidad.  

Y bueno, los padres no quisieron establecer una demanda legal, así que "R" se fue a otra escuela especial, mucho mas pequeña; sólo 7 en el grupo. Ahí tuvo regresiones importantes en todas las áreas, pues su programa era más de guardería que educativo. Los objetivos para ella eran “control de esfínteres” o "emisión de vocales” cuando "R" dice palabras y frases, aunque no todo el tiempo ni a cualquier persona.  Pedimos a los padres que la cambiaran de esa escuela-guardería, y accedieron. Ahora está en una escuela que accedió a  trabajar en equipo con nosotros. Su maestra en Declic es maravillosa, buscó hasta encontrar los materiales adecuados para que "R" le gustara permanecer sentada, se conectara con el aprendizaje. Le elaboró cajas TEACCH para habilidades básicas, y jugó mucho con su cuerpo, aprendió a observarla, no la etiquetó, no la predeterminó, no se dieron por vencidas ambas. 
Resultado: R. Aprende cada vez más y mejor. Ahora está lista para reiniciar aprendizaje de la lectura con método global. Marisol lo va a adaptar con una caja de zapatos y abatelenguas. Y estoy segura de que funcionará porque ella cree que su alumna es capaz de hacerlo. Y si no funciona la caja, se acostarán  en el piso y pondrán las tarjetas en el techo quizás, pero no se va a detener.  

En las escuelas especiales, en las distintas terapias, al igual que en las escuelas regulares, se puede perder el rumbo y excluir, cuando perdemos de vista el valor de la persona, el valor del apoyo humano.  Esto no significa que dejemos de lado lo terapéutico y lo pedagógico. No es dejar de lado lo terapeutico, al contrario, es enmarcar en el enfoque humano. 


Comentarios