Un lugar en el mundo

Cada persona busca crecer y desarrollarse

Para Juany y sus hermosas hijas: Valeria, Carolina y Mónica.  

Para Rosy y Brizeidy 

Desde hace 20 años me asombro ante cada historia que comparte una madre, una familia, donde nace un niño con discapacidad. Me asombra, me indigna tanto dolor innecesario y me admira cómo el amor logra vencer tantos obstáculos para encontrar “un lugar en el mundo” donde pertenecer con dignidad. Hoy les comparto la historia de Angelica y su hija Erica.  No quiero dejar de asombrarme nunca. 

Angelica Roman-Jimenez tenía veintisiete años cuando nació su hija Erica en 1992. Erica era hija de una madre primeriza que que ni había pensado en hacerse la amniocentesis. Pero cuando la niña nació, Angelica supo que algo no iba bien. «Recuerdo como agarré al doctor por el brazo y le dije: “Por favor, cuénteme”. Podía ver lo que ocurría en los ojos de mi marido.» El médico le dijo a Angelica que su hija tenía «un leve síndrome de Down a pesar de que no hay manera de evaluar la gravedad de los síntomas en un recién nacido Los médicos le hablaron de la posibilidad de darla en adopción, pero a Angelica no le interesaba eso; todavía se estaba preguntando cómo decírselo a los demás. «Llamé a mis padres y les dije: “La niña ha nacido con…”; no pude terminar la frase. Mi padre dijo: “A ver, ¿tiene todos los dedos de las manos? ¿Todos los dedos de los pies?”. “Sí, sí”, le contesté. Y él afirmó: “Sea lo que sea, tendremos que asumirlo”. Siempre hemos oído hablar del amor incondicional a los hijos sin importar cómo sean. Y de eso se trataba.» Y el cura le dijo «Dios te dio esta criatura por alguna razón. Afróntalo como creas que debes hacerlo, eres capaz de ello, y esto no cambiará las cosas».

No todo el mundo tuvo la delicadeza de responderle de esta manera. «Muchos de nuestros amigos lo vieron como una fatalidad —dijo Angelica—. No podía dejar de preguntarme por qué. “¿Por qué a nosotros?”. Pero luego caes en la cuenta: “Un momento, está viva. Necesita nuestro amor y nuestra atención”. Todavía quería preparar tarjetas anunciando el nacimiento, y envié junto con ellas una carta en la que explicaba cómo iba a ser la vida para nosotros». Aunque es católica, Angelica tenía un empleo en la iglesia episcopal de la Trinidad, en el bajo Manhattan, y una compañera de trabajo le habló de una amiga suya que tenía un hijo con síndrome de Down. «Habló por teléfono conmigo durante más de una hora, y me dijo qué libros podía leer. Para que no leyera coas anteriores a los años ochenta. Para unirme a un grupo de apoyo a padres. Esto fue cuando dejé de preguntarme: “¿Por qué?”.» El que Erica naciera el mismo año en que Jane Pauley introducía a Jason Kingsley en su programa fue muy positivo para ella. Entonces proliferaban las imágenes de personas con síndrome de Down, algo que no ocurría pocos años antes.  Antes de cumplirse seis semanas, Angelica había inscrito a Erica en un programa de intervención precoz. 

Cuando tu hijo nace con una discapacidad, todos tus sueños sueños y esperanzas se hacen pedazos. Cuando tenía un año, siempre estaba atenta a si se mantenía al mismo nivel que los demás niños del centro. Erica se esforzaba por asir las cosas, dominar su obesidad y desarrollar su capacidad motora. Un día dijo adiós a los ejercicios de coordinación, y yo quise saltar de alegría. Pocos años después necesitó tubos de drenaje en los oídos. Naturalmente, pusimos todo de nuestra parte, porque si uno no puede oír, ¿cómo va a desarrollar su lenguaje? El médico dijo: «Bueno, no va a ser perfecta». «¿Cómo me dice eso? pensé—. Él tampoco será jamás perfecto.»

El desarrollo del lenguaje seguía su curso.

No puedes parar el futuro

Ella señalaba las cosas que quería, y nosotros la animábamos a que nos hablara. «Dinos qué quieres.» Una vez se le hizo una evaluación para el colegio, y la psicóloga me preguntó si Erica se hacía la cama por las mañanas. Le contesté: “Bueno, no. Tenemos mucha prisa. La hago yo y luego nos vamos”. Ella anotó: “No se le da la oportunidad”. Ahora trato siempre de darle la oportunidad de abrocharse el abrigo o anudarse los zapatos. Puede escribir su nombre, dirección y número de teléfono. 

Erica pasa apuros con su limitada capacidad de juicio, como como les ocurre a muchas personas con síndrome de Down.

Intentamos enseñarle. «Esto es peligroso; esto otro no —dijo Angelica—. Es muy confiada, y no tiene ansiedades extrañas. Le hemos enseñado a dar la mano a las personas nada más conocerlas. «No debes abrazar abrazar a todo el mundo, porque no todo el mundo es bueno tenemos que explicarle». —Angelica se puso seria—. No recibe llamadas telefónicas. Ni muchas invitaciones a fiestas. La hemos apuntado a programas donde trata con otros niños con discapacidades y a clases de ballet y de música. Veo que esos otros niños con necesidades especiales están en igualdad de condiciones. Quiero que encuentre una amiga a la que le guste hacerlas mismas cosas que a ella. He creado un grupo de girl scouts para niñas especiales. En él tenemos niñas autistas, niñas con síndrome de Down y niñas en silla de ruedas.

Toda esta labor ocupa gran parte del tiempo de Angelica. «Tengo también otra hija más pequeña, Leah, que está en los años de la preadolescencia, y a veces le preocupa cómo puedan verla los demás. "¿Me aceptará si tengo una hermana con necesidades especiales?", piensa ella. Y nosotros le decimos a Leah: "No tienes de qué avergonzarte. Ella es alguien que Dios nos dio"». Erica no da la menor señal de pensar que puedan verla como alguien de quien pudiera sentirse vergüenza. «Se da cuenta de que no puede correr tanto como otros niños. O de que no puede saltar la comba como lo hacen otras niñas. Pero nunca me ha preguntado por qué. Erica piensa: "Si eres buena conmigo, yo seré buena contigo". Una parte de mi quiere que ella sea consciente, pero otra piensa: "Bueno, si fuese consciente no podría ser feliz".» 

Desde el principio Angelica ha tratado muy seriamente de encontrar un significado a su experiencia, y ha llegado a ver en la discapacidad de Erica una ocasión para su propio desarrollo moral. Cuando Erica tenía nueve años, Angelica tuvo cáncer de mama. «El tener a Erica me hizo fuerte para afrontarlo—dijo Angelica—. Llegué a ser muy fuerte gracias a ella.» La iglesia de la trinidad se halla a solo unas manzanas de la Zona Cero, y Angelica estuvo allí en 11 de Septiembre. Mantuvo la serenidad en medio del caos, y esto también se lo debe a Erica. «Dios hace que estas cosas nos ocurran más pronto que tarde para que aprendamos a ayudar a los demás y para que la experiencia nos haga crecer—dijo—. Creo que mi misión es hacer que la gente me conozca e invitarla a mi casa para conversas con ella. No puedo rehuir de mis planes. No puedo curar mi enfermedad ni la anomalía de Erica. No puedes para el futuro.»

Todas las personas formamos parte de la misma sociedad

Lo que muestran Angélica, Juany y muchas madres de niños con discapacidad es la gran energía que puede desplegar el amor, energía creativa para buscando para sus hijos un lugar en el mundo. Primero hacen en lugar en su corazón y mente; salieron de la tristeza de no recibir la hija esperada y dieron vida a la hija llegada, con un cromosoma extra. Con esa fuerza obtenida del amor luchan por un lugar en una escuela y buscan la mejor posible, la mejor maestra, la que acepte a su hija como una persona integra que aprende, con retos grandes y con grandes logros también. Después vendrá la lucha por un lugar de pertenencia en su adolescencia y juventud, ya sea en una escuela regular o en escuela especial. Un lugar que les de herramientas para la vida, preparación para el trabajo o la vida universitaria -en muy pocos casos-. Finalmente, buscan para la edad adulta un lugar para vivir para sus hijos cuando ellas no estén. Esta búsqueda inicia el día que nace la hija de Angelica y termina el día que muera. Hay búsquedas en solitario y búsquedas en compañía. Estas últimas son las organizaciones, las asociaciones civiles, las que permanecen a lo largo del tiempo que son las que incluyen la diversidad: padres y profesionistas.