SOÑAR CON DOWN – MEXICO: De la utopía a la realidad:

La Dra. Karla Adney Flores Arizmendi, de la clínica Down del Instituto Nacional de Pediatría, estuvo un mes conociendo la fundación síndrome de Down de Cataluña.  A su regreso me compartió algunas de sus vivencias, que ya ella luego les compartirá en su momento.  

Entre ellos, me compartió estos folletos y dvd's que tienen para los maestros y padres de familia en las escuelas regulares y en las escuelas especiales; todas con un enfoque de inclusión.  

   
Hablamos mucho sobre la importancia de hacer una red Down-México, a lo largo y ancho de nuestro país, que agrupe nuestros esfuerzos por la inclusión desde el nacimiento hasta la edad adulta, con todo lo que hacemos en asociaciones de padres, profesionistas en el sector educativo, médicos y servidores públicos con bebés, niños y adultos con síndrome de Down . Hay muchas cosas muy buenas en México sin embargo nos falta agrupar, romper las barreras de la exclusión entre nosotros, dejar de descalificarnos o vernos como rivales, buscando sumar el mayor número de seguidores, como lo hace Down España y como la hace la National Down Syndrome Society (NDSS) en Estados Unidos.  

En este sentido, soñamos con una red Down México, para poder construir puentes y derribar muros inservibles. Es cierto que hay varios movimientos importantes creados a partir de la divulgación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, como el que lidera la CONFE (Confederación Mexicana de organizaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual)que agrupa a 160 organizaciones, muchas de ellas trabajan por la inclusión de personas con síndrome de Down.  Todos los esfuerzos suman, sí y solo sí, se hacen con una perspectiva inclusiva: nadie tiene la razón absoluta sobre métodos y perspectivas, cada persona tiene una historia única y todos, absolutamente todos, tenemos que reconocer que nuestra perspectiva es sólo una parte de este inmenso universo llamado personas con síndrome de Down. Todos los cursos, coloquios, diplomados y los congresos de síndrome de Down organizados por distintas asociaciones, son pasos importantes en la concientización hacia la inclusión. 



Sin embargo, aún falta camino por recorrer en cuanto a la organización y la suma de esfuerzos. Hay muchos padres de familia muy preparados en el ámbito de la investigación en temas de salud, educación, vida independiente, inclusión laboral. Entre ellos están Alicia llanas e Isabel Pazos, Cinthia Laurel y Roberto de Trisomía 21 A.C. con quienes comparto la pasión por aprender, por abrirme a nuevas formas de relación con las personas con síndrome de Down y con quienes coincido y difiero en otras cosas. Y una querida amiga y luchadora social líder en la materia de inclusión, Katia D'artiguez, constructora de puentes entre unos y otros, que siempre, siempre, nos saca de nuestra burbuja y nos regala otros lentes para ver el mundo, como la visión que le ha dado el maravilloso Alan a ella.  

También hay profesionistas en el tema de la discapacidad muy comprometidos en su campo de acción, muy competentes que buscan los recursos para seguir avanzando y en nuestros cursos de Declic tenemos el privilegio de compartir estas experiencias con muchos de ellos a lo largo y ancho del ps. No quiero mencionar a nadie en especial para no faltar a ninguno, sólo quiero comentar que en cada curso conocemos maestros y maestras extraordinarios de verdad. Sólo como muestra, hace 15 días les compartimos la vivencia del curso de matemáticas en Cabo San Lucas. 



¿Por qué  una red Down MEXICO? Porque la ciencia avanza, porque la medicina, la pedagogía y la psicología de las personas con síndrome de Down en el mundo avanza y no podemos quedarnos en el pasado. Nosotros como sociedad avanzamos, y descubrimos nuevas trabas para la inclusión En los años 70, comenzamos a ver personas con síndrome de Down en la televisión, actores como Chris Burke en Estados Unidos que participaba en la serie de televisión Life goes on. Corky que se transmitió también en México y enamoró a muchos de nosotros  y nos abrió a ese universo desconocido en los años 70 de la educación inclusiva.
Cada vez más y más, las personas con síndrome de Down nos muestran que son capaces de alcanzar a desarrollar metas que antes creíamos inalcanzables. Mariana Castillo Mir,  es un ejemplo y orgullo para nosotros en Declic. Es nuestra primera alumna con #SDown  que llega a la universidad. Toca el piano y la flauta transversa, (ver el video aquí) es capaz de manejar el dinero con sumas y restas sencillas. Lo logró consolidar el año pasado con la metodología del ábaco #Nepo. Sin embargo, hace poco escribió en su Facebook: que difícil es tener un buen novio”. Requiere de apoyo de una tutora para trasladarse en la ciudad en transporte público, por los peligros que entraña para una chica con síndrome de Down andar sola en la ciudad de México, no porque ella no tenga la capacidad de aprender a subir y bajar en las líneas del microbús 

Carlos es un empresario, tiene 35 años, nació con Síndrome de Down, es de Puebla y es fantástico. El hace capacitación laboral. 
Brandon es un actor, tiene 18 años, fue alumno durante 4 años en
Declic. Con nosotros aprendió a leer y escribir con el método fonético gestual cuando estaba en 5º de primaria integrado en una escuela oficial. Lo apoyamos en 6º, y 1º de secundaria . Finalmente acabó su secundaria en el sistema abierto y ahora tiene un claro proyecto de vida, quiere ser actor. 



Así, todos estos esfuerzos, requieren potencializarse, consolidarse, buscar caminos comunes ¿Cómo llegar a hacer realidad esta utopía?  

Me gusta mucho la historia de Tom y Karen Robards, que comparte Andrew Salomón en su libro Lejos del árbol, que les hemos estado compartiendo en este blog. Ellos son dos profesionistas egresados de Harvard, muy exitosos en sus carreras como financieros, que tuvieron un bebé con síndrome de Down en la ciudad de Nueva York. Hicieron una encuesta en las escuelas públicas y privadas sobre opciones para la inclusión educativa después de la etapa de estimulación temprana en los años 80s.  

Como las respuestas que encontraron eran del tipo aceptamos niños especiales pero no tan especiales como el síndrome de Down porque...no estamos capacitados, retrasarían el nivel académico del grupo, etc decidieron liderar con un grupo de padres, una colecta para poner en marcha la fundación Cooke, hoy llamada centro Cooke, una de las mayores organizaciones de la ciudad de Nueva York que trabajan por la inclusión educativa de niños con discapacidad, dando asesoría, capacitación, orientación y programas para niños, padres y profesionistas en todos los ámbitos: salud, educación, tiempo libre y laboral.  
¿Cómo lo hicieron? Buscando apoyos en todas partes, en gobierno, en iniciativa privada, en empresas, en iglesias, en asociaciones de padres. 


Lo hicieron con una buena planeación estratégica, lo hicieron sumando, abriendo, buscando con pasos pequeños y firmes.  
Y buenocompartir es el camino. Se escuchan todas las ideas y las propuestas para hacer un día realidad esta asociación Down México

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