¿Por qué conmemoramos el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down?

Por Adriana Pérez. 

Este año, una vez más, conmemoramos en el Ángel de la Independencia el Día Mundial del Síndrome de Down: 21 de marzo, por el símbolo que conlleva el día. Las personas con síndrome de Down tienen tres pares de cromosomas en el par No. 21.


Conmemorar este Día, es dar luz, dirigir los reflectores sobre nuestras niñas, niños y jóvenes con síndrome de Down y sus familias, dentro de la sociedad en que vivimos.

Y no es que en los demás días ellas y ellos no tengan importancia en nuestro diario caminar, en nuestros trabajos y anhelos. Todo lo contrario, día a día nos esforzamos por sus derechos, por la inclusión. Sin embargo, queremos dar algunas de nuestras razones para conmemorar este Día, así como lo hacemos con el Día de la Niñez, de la Madre, del Docente, etc.

1) Celebramos que cada vez son mas las miradas que se abren a la diversidad y a dejar de verlos como “enfermos, minusválidos, discapacitados, angelitos, entre otros apodos. Conmemoramos que los vemos como lo que son: personas con una condición específica, la discapacidad intelectual, con todos los retos que esta conlleva y por la cual luchamos y aprendemos a buscar una alternativa de vida.


2) Celebramos a las madres y padres de familia que no se dan por vencidos, que buscan y se cansan, y vuelven a buscar hasta encontrar con quien hacer equipo para que sus hijas e hijos aprendan, no lo que los profesionales dicen que “deberían aprender”, sino lo que las y los niños “quieren y pueden aprender” sintiéndose exitosos.

3) Celebramos a las maestras y maestros que trabajan por la inclusión. Muchos de ellos, con sus recursos propios, buscan la capacitación a través de nuestros cursos porque quieren, porque desean en verdad, hacer el milagro en la vida de estos niños, dándoles métodos adecuados. Y no sólo hablamos de maestros de primaria y preescolar, regulares, también hablamos de maestros de Centros de Atención Múltiple, que buscan incluir a sus alumnos y alumnas dentro de un proceso de aprendizaje que les de herramientas para la vida.


 4) Celebramos a terapeutas de lenguaje, aprendizaje, psicólogos, trabajadores sociales, pedagogos, monitores , que son maestros de apoyo para nuestros alumnos; a sus directores y supervisores que buscan recursos de programas de educación pública para llevar capacitación a sus centros. Celebramos a todas y todos ellos por la inventiva, la creatividad, por la energía que ponen en superar sus límites en todas las áreas: económicas, de tiempo, de organización, de políticas públicas. Por qué encuentran la manera de dar prioridad a lo que tiene que ver con los derechos a la educación de los y las niñas con síndrome de Down, en toda la educación básica.

5) Por último, este año queremos resaltar que celebramos también el formar parte de Red Down, una red de profesionistas que estamos al servicio de las familias que tienen una persona con síndrome de Down, donde hay médicos, terapeutas y especialistas en muchas áreas del desarrollo. Así abrimos una cultura de cooperación y de humildad entre los que colaboramos en esta red, quitando las aureolas de “super especialistas” y “super expertos” en el tema. Todos aprendemos de todos, todos necesitamos de todos, todos sumamos más porque eso lo aprendemos en el trabajo cotidiano: nadie tiene todas las respuestas a todas las preguntas de nuestras niñas, niños y jóvenes. Sin embargo, es mucho mas fácil encontrar el camino adecuado cuando lo hacemos desde un lugar de humanidad y logramos mirarnos mas allá de nosotros mismos: con la mirada que nos reflejan las personas con síndrome de Down, compartiendo lo que somos.


Y como muestra de esta cultura, que va cambiando poco a poco, les comparto una parte del texto que escribió una niña de 11 años, alumna de 6º. año de una escuela primaria en la Ciudad de México. Inventa la historia de una niña que tiene que migrar del campo a la ciudad y, en su primer día de escuela, relata lo siguiente:

"Primer día de escuela. Las clases me gustaron mucho, pero hubo algo que pasó. En el recreo toda la primaria sale al patio y yo me sentí sola porque no conocía a nadie, pero un niño de 2º año con síndrome de Down se acercó y se sentó al lado de mí. Me miró tiernamente con sus ojos rasgados y sentí como si se fuera todo el dolor.

Segundo día de escuela. Hoy pasó lo mismo, pero ahora me habló diciéndome que su nombre era Fernando. Le entendí con dificultad porque su lengua es muy grande y no puede pronunciar bien. Al final del recreo un niño me dijo que no me acercara a él porque era raro y no sabía ni hablar ni escribir bien, pero no le hice caso, ya que Fernando me llenaba de alegría.

Tercer día en la ciudad. Ya tengo un amigo y uno muy especial. Parece que ya todo lo que dice Fernando lo entiendo. Soy la única que lo hace, también soy la única que se acerca a él en el recreo, ya lo quiero mucho, y poco a poco se va el dolor de haber perdido mi casa y los amigos que tenía antes en mi pueblo".


La historia continúa y al preguntarle a esta niña en que se inspiró para contar esta historia me dijo de la forma más sencilla: sólo pensé en mi amigo con síndrome de Down y todo salió de mi.

Así que a seguir celebrando y trabajando por la diversidad. Que estos días de descanso nos reparen fuerzas y entusiasmo.

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